大家好!我叫雅各布(化名),今年二十四歲,是廣東的一名大學(xué)小伙,同時也是一名魚兒(魚鱗病患者的簡稱),不!更應(yīng)確切地說我是名非常典型的魚兒,因為我在患有魚鱗病的同時也伴有濕疹。 由于從小體質(zhì)不佳,...查看更多 >
我的病因源于我媽媽,是比較明顯的遺傳性魚鱗病,聽媽媽說在我出生幾個月就發(fā)現(xiàn)小腿有一塊深褐色印記,開始爸媽以為是胎記,沒怎么在意,隨著年齡增長皮膚漸漸感覺非常干燥,手臂腿部還長了一些鱗片,換季的...查看更多 >
我童年時和很多小孩子不一樣,我比較內(nèi)向,不愛說話,別的小朋友夏天可以穿短褲,漂亮的小花裙,而我只能是長褲,一年四季的長褲,慢慢地也變得有些自卑。 夏天還好些,洗澡各方面可以在自己家里,冬天不...查看更多 >
我聽我媽媽說,在我一出生的時候,我全身就很干燥,還有些暗褐色的黏物看上去很臟,每次洗澡也是洗不掉。媽媽帶我去看醫(yī)生,當(dāng)時醫(yī)生也就給媽媽開了個魚肝油給我吃,但是媽媽說那時吃了也沒有見效就沒有給我...查看更多 >
孩子出生在7月份,呱呱落地時是38—40度的南方天氣,白胖胖的好可愛啊!一家人圍著寶貝團(tuán)團(tuán)轉(zhuǎn)了,有時連我這個做媽的都近不了身,感覺好幸福。 然而過了幾個月后,天氣轉(zhuǎn)涼,在給孩子洗澡的時候,我就開始...查看更多 >
天空一陣巨響,原來魚兒要登場。 其實自小在海邊長大,朋友很難相信我不會游泳,其中個中原委,只有自己才知道。 老媽說我是夏天出生的,白白凈凈,可是冬天一來,我就變了,全身鱗片, 把家里人...查看更多 >
在很小的時候聽父母說起,我一歲多就發(fā)病了,就這樣的成長著,當(dāng)然我從小就為這個魚鱗病煩惱。小時候一直以為這世界上只有我一個人有這種病,還經(jīng)常在心里想,上帝啊,我到底拿什么跟你換才能給我一個健康的...查看更多 >
我是一名來自吉林地區(qū)的魚鱗病患者的母親,我家有一條小魚兒,從他剛出生開始,身上就像被一層保鮮膜包裹著一樣,到了倆個月的時候這層保鮮膜一樣的東西就慢慢的裂開了,發(fā)展成了黑色的裂紋。當(dāng)時我們都還年...查看更多 >
每個人都有一段成長的經(jīng)歷,或多或少都有那么一兩件事是你不堪回首的過去,現(xiàn)在就我讓給大家分享一段關(guān)于我的疼痛的經(jīng)歷吧。 我的人生在我出生那天就發(fā)生了一個意外,注定讓我與別人不同,可是這種不同卻...查看更多 >
我是一名魚寶貝的媽媽,今天我來說說我家寶貝的治療經(jīng)過,心中有千言萬語,想來表達(dá)一下,就是不知道從哪兒說起,如有不通暢的語句、錯別字,還望朋友們不要笑我。 孩子是下半年出生的,在給她洗澡換衣的...查看更多 >