已經(jīng)記不清楚是什么時間知道自己是一只魚的，大抵是在初中的時候，正值風(fēng)華正茂的時節(jié)，我卻要獨自悲傷，暗自糾結(jié)，為那與眾不同的皮膚;為那飄飄灑灑的鱗屑;為那坑坑洼洼的雞皮疙瘩;為那斑斑駁駁的紋路。在多...查看更多 >
我從小生活在農(nóng)村，家里經(jīng)濟(jì)條件一直都不怎么好，爸爸媽媽平時大部分時間都在忙農(nóng)活，所以對我身心健康方面也就關(guān)心得少了。從我記事起，我就記得自己的腿上和手臂上有魚鱗般的屑，皮膚也很粗糙，作為一個女...查看更多 >
我是一位患有尋常型魚鱗病的女孩子，我不說大家都會知道女孩子天生就愛美，得了這個病無疑是給我心里嚴(yán)重的打擊。記不清是幾歲時開始發(fā)病的，聽我媽媽說我生下來就和別的孩子不一樣，那時又是冬天，天氣寒冷...查看更多 >
我身上覆蓋著厚厚的皮甲，從脖子到腳趾頭都是灰白，黑的厚皮，還有一陣臭味，冬天的時候干燥，每走一步皮都牽扯著我，腳上還會裂開一條條大大的口子，真的好痛好痛。以前去別的醫(yī)院治療，每天吃藥打針涂抹各...查看更多 >
我是一位患有魚鱗病的母親，我的孩子也遺傳了這個皮膚病，所以自始至終對我的孩子只有無盡的愧疚，這個病在我的家族里，已經(jīng)遺傳好幾代了。我以前從來都不知道這個病其實是可以治療的，因為認(rèn)識的一些得這個...查看更多 >
因為魚鱗病，給我?guī)砹艘粋€“稻草人”的諢名，作為一個20多歲的女孩，能夠有這樣的名字其實也代表了我生活的不如意。小的時候，還不知道自己身上的怪異皮膚是魚鱗病，還以為是洗澡沒有洗干凈呢，死皮都不用...查看更多 >
我今年24歲，是一個患有尋常型魚鱗病的女孩子，開始魚鱗病這三個字對我來說特別陌生，只是我在去年鼓起勇氣去醫(yī)院看皮膚的時候才得知的，從小我的皮膚就很干、起皮，還有一顆顆凸起的顆粒，也是后來才知道那...查看更多 >
我是一名“資深魚兒”，從小魚鱗病伴隨著我的成長…… 上小學(xué)的時候我就懵懵懂懂的知道了美丑，有了所謂的“臭美心”?？墒钱?dāng)我穿上漂亮的小裙子，可愛的小T恤和其他孩子一起玩耍的時候，她們眼里帶著的...查看更多 >
每過2秒鐘，就有一名新生兒在這個國家呱呱墜地。在大約4.3億個家庭里，他們的降臨伴隨著緊張和歡笑，不安與狂喜，同樣也意味著隨時都可能有一種群體——魚鱗病患者的出現(xiàn)。 羅麗菊花了很長時間...查看更多 >
我出生便患有魚鱗病，皮膚缺乏水分，皮膚干燥爆裂，全身有一層厚厚的鱗屑，嚴(yán)重影響生活，給我造成了心理陰影。 我治療前的腿部照片 在我小學(xué)的時候，每當(dāng)冬季來臨，魚鱗病就特別嚴(yán)重，頭上都...查看更多 >
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