那些患有魚鱗病的人的生活常態(tài)，背后的辛酸你知道多少
發(fā)布于：2020-12-07 15:22:55閱讀量：
??現(xiàn)在是那么的不愿意想起曾經(jīng)，現(xiàn)在的自己根本無法面對曾經(jīng)的自己，就像再也不敢看以前皮膚的照片，再不也不想回想起一點曾經(jīng)地事情。曾經(jīng)是那么的不堪回首，那是一段血淋淋的記憶，是無法磨滅的陰影。
據(jù)我媽媽說我剛出生的時候還是挺好看的，說是她們那個產(chǎn)房8個孩子里面最好看的一個，大大的眼睛小鼻子小嘴的，可能是媽媽眼里出西施吧……剛出生時我的額頭就有一個傷口，媽媽還責(zé)怪醫(yī)生不小心把我弄傷了，可醫(yī)生說那是一個水泡破了。從那開始我身上就不斷地長一個個的水泡，然后我的皮膚就一天天的嚴(yán)重，變皺，變厚……那時候可能是皮膚的問題吧，我日日夜夜都在哭，媽媽說我可算是最難帶的孩子了。而我爸爸是一個特別討厭別人煩他的人，媽媽說我那時候每天哭，爸爸就說把我扔了，媽媽沒同意，說不管怎樣都是自己的孩子，怎么忍心。
在我還很小的時候，大概是幼兒園大班前，那時候我還不懂事，沒覺得自己有什么不好，還會穿著小裙子，放肆的露著手和腳到處去玩。但我慢慢長大了后，開始變得很敏感，我再也不愿意穿短袖的衣服。
幼兒園的時候，上課我從來都是坐到最后面去的；一般小朋友吃完飯都有一個地方掛著小毛巾給擦嘴，而我沒有，因為老師說怕我用過的東西別的小朋友碰到了會被傳染；午休的時候老師還會讓我去摸不睡覺的小朋友的臉，因為他們都會害怕我，那時候我卻覺得那是對我的一種羞辱。放學(xué)時候大家都坐著小椅子看動畫片的時候我就坐在樓梯上等媽媽來接我，因為沒有我的位置?？赡軓哪菚r候開始我就習(xí)慣了不去靠近別人，因為我知道別人會害怕我，而我不想別人害怕我。
在我小學(xué)的時候，我的皮膚已經(jīng)是很嚴(yán)重的那種了，厚厚的一層灰白的皮覆蓋了全身，媽媽說就像涂了一層水泥一樣，又厚又難看。那時候身上還會發(fā)出氣味，特別是出汗的時候，所以那時候同學(xué)給我起了不少花名“石頭佬”“臭婆娘”“蛇皮”……小學(xué)時記憶最深的一件事，有一次一個同學(xué)掉了一個本子，我想幫他撿起來，他馬上喊停我“你別碰，碰了就不能要了”。因為這一件件的事情，我從那以后已經(jīng)不是習(xí)慣不去靠近別人，而是害怕去靠近別人，有時候別人靠近的時候身體很自然的就退開一定距離。
我那時候唯一學(xué)會的就是如何去逃避。我的爸媽總會跟我說不要在意別人怎么看你，不要在意別人說什么。但有時候如果有人來我們家而我穿著短袖的話就會讓我躲回房間里，出門的時候會讓我別把手伸出來，別被人看到了……在我還是初中的時候，我媽媽就跟我說，以后就一個人過吧，別想著找老公什么的了……我知道他們是愛我的，只是有時候我還是會怨他們，沒有教會我樂觀面對，而是怎么去逃避現(xiàn)實。
治療前的每天，我都在想“我為什么會是這樣的，為什么這樣的身體是我的？”看著那長滿我全身的一層一塊塊的厚皮，自己都感到無比的惡心，我每天每天都在渴望有奇跡，可以像脫衣服一樣把它脫下來，能有著像正常人一樣的皮膚。小時候看卡通片《哆啦A夢》里面有一個法寶，照一下自己就能把整層皮脫下來，那時候就真的很想很想能有這個法寶然后把這層皮脫下來，可那畢竟只是虛幻的東西。
我看很多病情比較輕的人們，總說自己多難受，多悲慘，但你們在我面前又算是什么慘呢。你們無法懂得那種露出一個指頭都能招來異樣眼光的生活。那時候我不敢與人說話，就算要對話我也不敢看著別人的眼睛，不敢走近別人，怕別人嫌棄；不敢抬起頭露出脖子，不敢伸出自己的手，所有所有別人覺得輕而易舉的事情我都不敢做，因為我自己都覺得自己惡心，我又怎敢渴望別人接受。那時候我是那么封閉。
很多人說心理上的傷害遠遠大于生理，可對我來說，身體上的折磨是更可怕的，我整個人都被一層厚皮包裹起來，這些皮每天都會變成皮屑漫天飛舞，睡醒了床上就是一堆堆，看著就是一種折磨。有幾年我的身上發(fā)癢得厲害，我的手基本一天24小時都在身上撓，癢得睡不了覺，不斷的撓，撓的破皮流血還是不斷的撓，撓的傷口干的時候把衣服粘上，洗澡時候把衣服撕下的時候又是一陣鉆心的痛。
在藥店買過各種止癢的藥膏涂擦，擦了一段時間后我全身的皮膚都處于緊繃的狀態(tài)，嚴(yán)重到躺下后都起不來的地步，可擦再多也沒有止癢。那時候身上沒有一天是完好的，都是大大小小的傷口，甚至在去廣州張建醫(yī)院的當(dāng)天我身上還是各種傷口。我記得有段時間爸媽為了讓我晚上能睡一會，就幫我撓著讓我舒服點可以睡下，他們一整晚一整晚不睡幫我撓。冬天干燥的時候我腳上會裂開很多長長口子，特別是關(guān)節(jié)處，走路的時候牽扯著這些口子走每一步都很痛很痛……那時候的我非常瘦小，媽媽說睡不好過得不好吃再多也胖不了，皮膚還會跟我爭營養(yǎng)，因為它每天都在長。
從小到大，我看過各種大大小小的醫(yī)院，大醫(yī)院看過不少，什么傳說中的有神醫(yī)的診所也跑過很多，每次把家里的積蓄用光借著錢的去治療，拿著各種不知道什么成分臭得熏死人的藥涂抹全身，所謂了最該開心的童年，最愛美的青春年華我都在痛苦折磨中度過了，我甚至都不知道自己是怎么走過來的……
高一的時候因為我的皮膚發(fā)生了很多不開心的事情，那時候總是逃學(xué)，就是不想見人，不想被人見到，別人說什么我都覺得他們在議論我，在厭惡我。搞到想退學(xué)，老師級長都來找我談話，讓我去找學(xué)校的心理醫(yī)生聊。那時候別人對我說什么都已經(jīng)沒有用了，我已經(jīng)徹底放棄了自己，我沒辦法接受自己，已經(jīng)打定主意退學(xué)。剛好那時候快暑假了，我便就回家了。
暑假期間我上網(wǎng)搜尋關(guān)于樹皮娃娃的資料，然后看到了很多嚴(yán)重型魚鱗病的魚兒的報道，然后我就看到關(guān)于王雪的報道，一個樂觀的魚鱗病女孩。看了介紹她的報道視頻，我感覺看到了另一個自己，而她治愈了，就那么一下我哭出來了，感覺壓抑了那么久的絕望，有了一點絕處逢生的希望。那一晚我不斷幻想自己有一天也可以像她那樣，重獲新生，真的能擁抱陽光。????
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