2020年,我是這樣治好魚(yú)鱗病的
發(fā)布于:2021-01-16 11:16:00閱讀量:
我眼中的2020,既是因?yàn)樾鹿谝咔槎惶降囊荒?,又是我和兒子圓夢(mèng)的一年。
我是一位患有魚(yú)鱗病的母親,我的孩子也遺傳了這個(gè)皮膚病,所以自始至終對(duì)我的孩子只有無(wú)盡的愧疚,這個(gè)病在我的家族里,已經(jīng)遺傳好幾代了。
我以前從來(lái)都不知道這個(gè)病其實(shí)是可以治療的,因?yàn)檎J(rèn)識(shí)的一些得這個(gè)病的人都沒(méi)有治好,但我可以不在乎我自己有這個(gè)病,但卻偏偏特遺傳到我的孩子,所以這種愧疚和痛苦一直伴隨著我。
直到年前的一天,我的兒子告訴我說(shuō):“媽媽這個(gè)病可以治療的,以后我們就不需要讓別人異樣的眼光看待我們了。”我望著兒子說(shuō):“這是真的嗎?”后來(lái)就得知兒子加入了魚(yú)鱗病友的交流群(這種群里大多是其他病友們分享自己的經(jīng)驗(yàn)和方法),在群里我們第一次知道了張建老人,然后兒子又用電腦查找張建魚(yú)鱗病的資料,發(fā)現(xiàn)她和她女兒的故事,也看到了她幫助那么多朋友恢復(fù)健康皮膚,我們母子倆決定馬上聯(lián)系,盡早到治療科室實(shí)地考察一下。
直到年前的一天,我的兒子告訴我說(shuō):“媽媽這個(gè)病可以治療的,以后我們就不需要讓別人異樣的眼光看待我們了。”我望著兒子說(shuō):“這是真的嗎?”后來(lái)就得知兒子加入了魚(yú)鱗病友的交流群(這種群里大多是其他病友們分享自己的經(jīng)驗(yàn)和方法),在群里我們第一次知道了張建老人,然后兒子又用電腦查找張建魚(yú)鱗病的資料,發(fā)現(xiàn)她和她女兒的故事,也看到了她幫助那么多朋友恢復(fù)健康皮膚,我們母子倆決定馬上聯(lián)系,盡早到治療科室實(shí)地考察一下。
疫情打亂了一切
然而,約好的日子到了,我們卻沒(méi)有去成。不錯(cuò),這時(shí)候新冠疫情來(lái)了,而因?yàn)檫@個(gè)突如其來(lái)的傳染病,我們只能在家好好隔離,我和兒子的治療計(jì)劃沒(méi)法實(shí)施了。
在等待日子恢復(fù)正常的期間,我們和張建老人的團(tuán)隊(duì)一直保持著聯(lián)系,從她們這里得到了很多日常很實(shí)用的指導(dǎo),我們母子在護(hù)理上面少走了很多彎路。
祛除魚(yú)鱗皮膚,終于圓夢(mèng)
轉(zhuǎn)眼過(guò)去了小半年,疫情終于穩(wěn)定了,張建團(tuán)隊(duì)的醫(yī)生們開(kāi)診之后第一時(shí)間告訴了我們,我們母子的終于可以改變這跟了幾十年的皮膚了。
到科室后,醫(yī)生給我們做了診斷,然后向我們介紹魚(yú)鱗病的情況,很多問(wèn)題是我們自己都沒(méi)有意識(shí)到的,她們都主動(dòng)幫我們分析解答了。
治療結(jié)束后到現(xiàn)在已經(jīng)過(guò)去4個(gè)月了,我們母子身上的皮膚對(duì)比以前來(lái)說(shuō)已經(jīng)是光滑無(wú)比,再也不是曾經(jīng)的那樣像蛇皮一樣的恐怖,有時(shí)候看了都惡心自己。特別是我的兒子治療也很順利,這是我最開(kāi)心的,雖然他從來(lái)沒(méi)有怪過(guò)我這個(gè)母親,但我知道這個(gè)病給他帶來(lái)了多大的痛苦,現(xiàn)在治好以后他就可以好好戀愛(ài),好好生活,我心里的大石頭終于落地了。
現(xiàn)在回想起曾經(jīng)的種種不愉快、痛苦的生活,我想有這個(gè)病的人都能明白到底有多難受,謝謝張建,讓我們可以像正常人一樣的生活,迎接一個(gè)全新的2021年。
你的2020年有哪些希望達(dá)成了?2021年又有怎樣的計(jì)劃呢?