千萬(wàn)魚鱗病患者的噩夢(mèng):冬天干燥脫皮,反復(fù)發(fā)作折磨不斷
發(fā)布于:2021-11-10 17:08:15閱讀量:
我是一位患有尋常型魚鱗病的女孩子,我不說(shuō)大家都會(huì)知道女孩子天生就愛美,得了這個(gè)病無(wú)疑是給我心里嚴(yán)重的打擊。
小時(shí)候記不清是幾歲時(shí)開始發(fā)病的,聽我媽媽說(shuō)我生下來(lái)就和別的孩子不一樣,那時(shí)又是冬天,天氣寒冷就粗略的用布擦拭了一下。
三四歲時(shí)還可以赤裸裸的在壩子里洗澡,到大一點(diǎn)了皮膚就開始干燥,摸起來(lái)一點(diǎn)都不舒服。我們家里的人都以為沒(méi)事只是叫我多喝水,多吃青菜,還以為是普通的干燥。
讀到初中情況就越來(lái)越嚴(yán)重了,腿上不僅要掉皮還有一些灰灰的紋路,嚴(yán)重影響美觀,從那以后我在外面基本上就不會(huì)穿短褲了。手臂上也要掉皮,到夏天時(shí)其他同學(xué)都穿短袖了,我還是穿長(zhǎng)袖,如果天氣實(shí)在熱了我也不好做異類也只好穿短袖,但是穿短袖有個(gè)問(wèn)題就是皮膚上面還是有很多皮怎么辦那時(shí)我的辦法就是用濕巾擦,有水就不會(huì)看出來(lái)有皮了,所以一天上課就在那擦手臂,導(dǎo)致課也沒(méi)聽好,成績(jī)自然下降。

隨著年齡的增長(zhǎng),我的病情也在逐漸惡化。一天她和我一起洗澡時(shí)發(fā)現(xiàn)我腰部背上全是黑黑的嚇了一跳,她就一直罵我懶,洗澡都洗不干凈都這么大了。后來(lái)她就死勁的給我洗,還是沒(méi)什么變化,還是說(shuō),“看吧這個(gè)都長(zhǎng)到肉里了,真是讓我操心。”后來(lái)到冬天了她給我洗褲子也嚇一跳,褲子里全是掉的皮,白白的。
雖然腰部背上也有但是穿了衣服別人也不會(huì)發(fā)現(xiàn),但是我發(fā)現(xiàn)只要溫度一高我的身上就會(huì)癢,癢起心里發(fā)慌,背上想抓也抓不了。我們班的同學(xué)基本上都知道我皮膚不好但是都不知道究竟是什么病,我有幾個(gè)很好的朋友但是她們基本上都不愿意牽著我的手,因?yàn)槲业氖趾芾?,紋路也很亂很深。都說(shuō)我是老人家的手,還說(shuō)我的手雖然又長(zhǎng)又細(xì)但是摸起不舒服,也不美觀。
就這樣,度過(guò)了高中3年后,雖然考上了大學(xué)也沒(méi)去讀,原因有兩點(diǎn):一是大學(xué)學(xué)費(fèi)有點(diǎn)貴;二是我怕讀大學(xué)我不能很好的融入進(jìn)去,畢竟不能穿好看的裙子,穿衣服都需遮住皮膚,加上身體會(huì)癢。
進(jìn)入社會(huì)原來(lái)社會(huì)也不是這么好融入的,碌碌無(wú)為的度過(guò)了半年,在親戚的幫助下進(jìn)入一個(gè)小廠開始工作,在工作期間我就開始尋找我身體皮膚為啥是這樣的原因,無(wú)意中發(fā)現(xiàn)了魚鱗病,進(jìn)而進(jìn)入了魚鱗病建魚魚兒群,剛進(jìn)入時(shí),群里的人都很熱心的幫助我,我把自身問(wèn)題說(shuō)給他們聽,他們也耐心的幫助我,在那群里我就像找到了自己的家人,畢竟都是一類人我再也不覺得我是異類了。

在群里溝通幾天后,我打算去治療,但是家里父母不允許,他們都不承認(rèn)這是一種病而且是遺傳病,他們都說(shuō)是遺傳誰(shuí)的嘛,父母親都沒(méi)有,婆婆爺爺也沒(méi)有是我自己想多了。
后來(lái)我回想起我二爺爺?shù)膬鹤佑?,他們還是不信我,就打開官網(wǎng)給他們看了,他們漸漸就接受了,并且支持我去治療。
到現(xiàn)在我治療也2個(gè)月了,汗毛也長(zhǎng)了不少,更重要的是無(wú)論天氣多熱身上也不會(huì)癢了。角質(zhì)基本好完了,現(xiàn)在還需要一點(diǎn)時(shí)間來(lái)淡化紋路,但這個(gè)夏天我已經(jīng)迎來(lái)了穿裙子的日子,而且我堅(jiān)信在不久的將來(lái)我的皮膚更好。