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魚(yú)鱗病寶寶：校長(zhǎng)不讓我去學(xué)校，總讓我回來(lái)

發(fā)布于：2021-05-12 16:24:24閱讀量：

      在兒子出生后的1個(gè)月，我和孩子爸爸第一次知道“魚(yú)鱗病”這個(gè)詞，還是從醫(yī)生嘴里。
      醫(yī)生說(shuō)魚(yú)鱗病是一種遺傳性的皮膚病，主要表現(xiàn)是皮膚干燥，伴有魚(yú)鱗形狀的脫屑。我當(dāng)時(shí)聽(tīng)到醫(yī)生的話后，下意識(shí)地問(wèn)“這能治好嗎？”可是得到的回答是不能。
      那一刻，“我覺(jué)得整個(gè)世界都塌了”。

      開(kāi)始的時(shí)候，我們家孩子爸爸不能接受這個(gè)結(jié)果，他比我還情緒崩潰，直接蹲在醫(yī)院的走廊里，當(dāng)著兒子的面兒，在那大聲哭。
      有人問(wèn)我，你怎么比你男人還能扛事兒“那你說(shuō)怎么辦，我不能也慌了啊。”從那時(shí)候我就成了家里鎮(zhèn)定指揮的那個(gè)人。
      我和孩子爸爸做了分工，因?yàn)樗緛?lái)身體也不怎么好，就讓他在家照顧兒子，處理下簡(jiǎn)單的家務(wù)事，我就繼續(xù)下田干農(nóng)活，在莊稼不忙的時(shí)候我就四處找中醫(yī)，找偏方，“很多人說(shuō)中國(guó)的女性比較堅(jiān)強(qiáng)，不是這樣的。但兩個(gè)人哭成一團(tuán)，你說(shuō)孩子該怎么辦啊？”
      入院又出院、醫(yī)治又失敗、希望又絕望，我們基本就是在這揪心的循環(huán)里，看過(guò)了各類縣級(jí)、區(qū)級(jí)、省級(jí)的醫(yī)院。
      開(kāi)始的時(shí)候用西藥，口服的、外用涂抹的，不行，總是反復(fù)，我們就換了方向，開(kāi)始從中醫(yī)這邊找方法，看著兒子一碗一碗地喝那苦藥湯，兒子難受，我們也難受，后來(lái)發(fā)現(xiàn)還是不行，孩子開(kāi)始脾胃不好，吃東西什么的都不愛(ài)吸收，瘦瘦小小的。

      最讓我難受的是兒子早就到了上幼兒園的年紀(jì)了，我們找遍了周圍的幼兒園，得到的回復(fù)都是“先治病，再上學(xué)”，在一次次被婉拒后，我們只能眼睜睜地看著兒子在幼兒園周圍的田間地頭徘徊，“為什么我的兒子不能去上學(xué)呢，他這個(gè)病不傳染的，我抱著他睡覺(jué)，他沒(méi)有影響我。”
      魚(yú)鱗病寶寶：媽媽，為什么校長(zhǎng)總讓我們回來(lái)，不讓我去學(xué)校呢

      現(xiàn)在我兒子的皮膚終于好了，他每天都想上學(xué)，也愛(ài)上學(xué)，我們一家人終于又有了笑臉。

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