腿上皮膚干燥像魚鱗是怎么回事，總結(jié)了我的康復(fù)經(jīng)歷
發(fā)布于：2021-08-19 17:07:31閱讀量：
魚兒朋友們大家好，很高興在這里認識大家。我是來自山西運城的，很不幸我患有遺傳尋常型魚鱗病（魚鱗病中最為常見的一種，主要表現(xiàn)為四肢尤其是小腿伸側(cè)皮膚干燥脫屑，主要表現(xiàn)為冬重夏輕）上天給你關(guān)一道門，就會給你打開一扇窗。我要把我的經(jīng)歷分享給更多的魚兒朋友們，從害怕、沒辦法，到自信滿滿我是如何走過來的。
首先小時候4歲左右，爸媽帶我去醫(yī)院檢查說這個是遺傳基因，我只從大人口中模糊地聽到，這皮膚怎么不光，蛇皮一樣，醫(yī)生說了沒辦法，吃一些魚肝油，補充維生素，保持心情舒暢，這是基因問題改變不了。媽告訴我，“你和你爸一樣遺傳的”，這句話深深刻在我腦里。
因為這個魚鱗病，我的童年很不快樂，為什么呢？
上學的時候，學校組織洗澡排隊，我著急沖到班級第一個，不想讓同學們知道我的皮膚，我還是最后再洗。我又清楚聽到皮膚怎么這樣。每次學?；顒游倚睦锖芎ε?，夏天我更多穿長褲來掩飾自己，我很不自信，我真的太煎熬了，我找不到像我的皮膚一樣，為什么只有我是這樣。 我自卑，我痛苦，這個陰影在我心里埋藏很深，從小學到踏入社會身邊除了家人幾乎沒人知道我的皮膚狀況。
大多數(shù)皮膚干燥的人都具備這項遺傳特征，看看你自己中招了嗎？
這一路走來，太多的無奈，失落，委屈。我時常想辦法怎么去治療好，被現(xiàn)實再一次打敗，沒辦法我絕望了，但是我不放棄我相信一定會好的。長大后冬天穿的秋褲，當脫下來后一地的白片讓我太傷心，我只能把秋褲反過來穿，年復(fù)一年。
每次洗澡我已經(jīng)搓得很干凈，然后皮膚還能出現(xiàn)白片，有時我恨皮膚這樣，傷害了皮膚也改變不了它的頑固。
醫(yī)生告訴我這種尋常型的魚鱗病是代代遺傳，顯現(xiàn)出癥狀的話是50%的幾率，就是我以后結(jié)婚生孩子，我的孩子也會遺傳到這個基因，到時候會不會孩子也像我這樣倒霉，顯現(xiàn)出魚鱗皮膚，我很擔心，怕孩子跟我一樣，我經(jīng)歷的那些痛苦不讓讓孩子再經(jīng)歷一次了。
這種皮膚干燥，像魚鱗一樣的鱗屑的情況，你們有嗎？有遺傳給孩子嗎？
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