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家有重型魚鱗病患兒：一位30多歲父親背著12歲兒子千里尋醫(yī)

發(fā)布于：2021-08-09 15:23:11閱讀量：

      我是一個(gè)魚鱗病孩子的爸爸
      從出生開(kāi)始，病房里那么多孩子，只有我的孩子異常的那么明顯，因?yàn)樗娜矶急灰粚雍窈竦钠ぐ?，出生就被診斷為板層型魚鱗病，這也讓我們一家人的情緒陷入低谷。
      去到哪里，醫(yī)生的回復(fù)都是“治不了”“不收治”

      為了給孩子治療，我們從滿月開(kāi)始，就帶著孩子到當(dāng)?shù)氐氖袃和t(yī)院和其他大大小小的醫(yī)院去看，但是孩子病情重，醫(yī)生告知魚鱗病是治不好的，不收治他。我們從沒(méi)有這么絕望過(guò)，我的孩子還那么小，一句“不收治”，生生掐斷了我們的希望。
      孩子心理甚至身體健康受到嚴(yán)重影響
      找不到什么好方法，我們只能從小就給孩子使尿素軟膏，但是這個(gè)只能管一兩天，等到了秋冬天，尤其是冬天最嚴(yán)重的的時(shí)候，抹上軟膏連一天都管不了，沒(méi)多會(huì)兒孩子身上又會(huì)出現(xiàn)滿身的皮屑。我們這樣堅(jiān)持到今年，可是隨著孩子越來(lái)越大，他不僅懂得東西也越來(lái)越多，慢慢地知道了自己的“特殊”，還漸漸的被厚厚的皮屑影響到了正常活動(dòng)。為了讓孩子能少受些罪，我決定再嘗試一次，帶他再次踏上了尋醫(yī)路，不論結(jié)果好不好，也算是我作為父親，為了孩子盡心盡力了，家里人都說(shuō)“盡人事，聽(tīng)天命”吧，要是有效果呢？

      我們從沒(méi)有想到，這次的經(jīng)歷和之前的那些會(huì)有這么多不同：
      從前，我們總是獨(dú)自摸索著，前往不熟悉的大城市，伴隨著迷茫找路線、找公交、找旅館，掛號(hào)、等待醫(yī)生“治不了”的答復(fù)；
      這次，我們不僅來(lái)醫(yī)院之前就已經(jīng)有醫(yī)生助理幫忙提前掛好了號(hào)，還貼心的把南寧科室的地址導(dǎo)航、乘車的路線、在哪里下車、附近有什么標(biāo)志物標(biāo)出來(lái)告訴我，方便我們尋找。

      不止如此，接診的許醫(yī)生愿意不帶手套就直接給孩子觸診，全程還很耐心地給我們解釋孩子的病情情況，以及接下來(lái)要使用的療法的原理，還有預(yù)期可以達(dá)到的效果。但是這么多年失敗的求醫(yī)經(jīng)歷，早就讓我們?nèi)沂チ诵判?，許醫(yī)生說(shuō)為了讓孩子可以有一個(gè)改變的機(jī)會(huì)，他直接批準(zhǔn)給我們免費(fèi)先治療了2天，期間用到的中藥包和護(hù)理品沒(méi)有收我們一分錢。
      看到效果，千里奔赴北京，只為見(jiàn)見(jiàn)張?jiān)洪L(zhǎng)
      在看到效果后，我們吃下了一顆定心丸，之前我們就聯(lián)系過(guò)張?jiān)洪L(zhǎng)，由于路途太遠(yuǎn)，當(dāng)時(shí)也一直求醫(yī)受挫，就一直沒(méi)有來(lái)。這次為了到總院看一看院長(zhǎng)老人家，我們決定不在南寧了，直接到北京總院去治，本以為南寧的醫(yī)生會(huì)生氣，沒(méi)想到許醫(yī)生不僅沒(méi)因此生氣，還耐心地給我們做了轉(zhuǎn)診，主動(dòng)和北京的醫(yī)生溝通好我孩子的病情，讓我們到北京后可以盡快做上細(xì)致的治療。由于家里有事，我們不能在北京長(zhǎng)待，只治療了3天，我們選擇讓醫(yī)生給配制好各階段的藥包后，就回家自己護(hù)理了。
      現(xiàn)在孩子的情況在一天天好轉(zhuǎn)，謝謝你們，讓我們一家在原本無(wú)望的人生里，看到了新希望。
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