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“寶貝別哭，媽媽會(huì)一直在你身后”魚(yú)鱗病母女的日記本

發(fā)布于：2021-04-19 16:20:40閱讀量：

      2008年，在依婷和她女兒的眼中是一段無(wú)憂無(wú)慮的快樂(lè)時(shí)光，她們?nèi)ミ^(guò)北京鳥(niǎo)巢，去過(guò)天安門看升國(guó)旗，至今依婷還記得女兒天真爛漫的說(shuō)將來(lái)自己也要當(dāng)運(yùn)動(dòng)員，站在領(lǐng)獎(jiǎng)臺(tái)上讓大家都看到自己笑容.....在那個(gè)時(shí)候她們還不知道魚(yú)鱗病，以為是孩子正常脫皮，沒(méi)放在心上，直到第二年冬天，才知道自己的孩子遺傳了魚(yú)鱗病。

      此后多年，依婷和女兒努力平整生活，一次次的坎坷，卻發(fā)現(xiàn)生活從未愈合。
    “寶貝別哭，抬起頭往前走，媽媽會(huì)一直在你身后，守護(hù)你 ”依婷記下這些年對(duì)抗魚(yú)鱗病的點(diǎn)點(diǎn)滴滴

      我女兒是一個(gè)患有尋常型魚(yú)鱗病的孩子。
      在她三四個(gè)月的時(shí)候我就發(fā)現(xiàn)她的臉上總有輕微裂紋，但并不嚴(yán)重，所以我和家人都沒(méi)在意，由于我們家在山區(qū)，以為是被山風(fēng)吹的，所以沒(méi)在意，只是買了些嬰兒護(hù)膚品涂抹。可是這期間，那些不好看的紋路已經(jīng)爬滿她的整個(gè)身體：四肢和腰部比較嚴(yán)重；下巴以下有裂紋，吃飯的時(shí)候湯水流下去致使她嚎啕大哭......
      第二年春節(jié)，我在外工作并未回老家過(guò)年，我和妹妹便帶著孩子去了當(dāng)?shù)氐钠つw病醫(yī)院進(jìn)行檢查，以能找出致病原因，減輕孩子的痛苦。但醫(yī)院檢查結(jié)果出來(lái)，讓我猶如墜入深淵。女兒患上了魚(yú)鱗病，這個(gè)我從未聽(tīng)說(shuō)過(guò)的疾病。為什么？我陷入了悲痛和思考中，以至于后來(lái)醫(yī)生所說(shuō)的話，我并未聽(tīng)清，只記得就鬼使神差的交了錢拿了藥。
      接下來(lái)如何讓孩子吃下大量的藥品成為我頗感煩惱的事，但是為了能讓女兒皮膚猶如“真正的嬰兒”，還是忍痛咬牙堅(jiān)持了下來(lái)，而我們的住所在大過(guò)年的時(shí)候滿屋充斥著濃郁的中藥味，而女兒因?yàn)槭懿涣怂幍奈兜溃杂謬I又吐，看得我們心里難受極了。
      與此同時(shí)，我也通過(guò)網(wǎng)絡(luò)了解了魚(yú)鱗病，看到網(wǎng)上那些怵目驚心的“小魚(yú)兒”的照片，我甚至被嚇的哭了整整一夜。要是女兒以后的皮膚也是這樣，她要如何面對(duì)她的人生？我甚至一度后悔是我把她帶到這個(gè)世界上來(lái)受苦的。
      終于，藥喝完了，因?yàn)樵僖膊幌肟吹脚畠簩?duì)藥物的反應(yīng)，因此也沒(méi)有再去拿藥，約有一年多沒(méi)有內(nèi)服藥物，只是外用膏劑在皮膚上涂抹，就這樣熬到了5歲，但是情況并未好轉(zhuǎn)，反而愈加嚴(yán)重，面部皮膚變黑，用藥無(wú)效，到了冬季臉上會(huì)出現(xiàn)一層層的裂紋，而這個(gè)年紀(jì)正值上幼兒園，女兒還經(jīng)常被小朋友嘲笑，甚至有些小朋友的家長(zhǎng)也在這一行列，聽(tīng)著這種話語(yǔ)，我覺(jué)得非常對(duì)不起女兒......
      正因如此，加上沒(méi)有其他方法，只好又返回那家醫(yī)院就診，但是時(shí)隔幾年，醫(yī)生反說(shuō)因?yàn)榈R了幾年，所以要多拿藥，否則治不好......但對(duì)于吃藥，女兒此番態(tài)度大不相同，因?yàn)橐呀?jīng)懂事，只要告訴她吃了藥會(huì)變漂亮，她自己就捏著鼻子喝藥，一年便悄無(wú)聲息的過(guò)完了......

      六歲的女兒要離開(kāi)我回老家上一年級(jí)了，可是至今未痊愈的她的皮膚仍舊是我的一塊心病，同年9月，我所在的地方有幾年經(jīng)常陰雨連綿，溫度也比較低，所以較冷，我給老家打電話的時(shí)候她的臉就已經(jīng)開(kāi)始有了裂紋，這使我更加心急如焚，往年一般是每年11月份才會(huì)復(fù)發(fā)。
      心如刀絞的我無(wú)心做事，但焦急中靈光一閃，想起用手機(jī)上網(wǎng)搜一搜是否有與魚(yú)鱗病相關(guān)的醫(yī)院，與客服聊天的過(guò)程中，得到了湖北武漢科室主治醫(yī)生的電話，我便迫不及待的打電話給他，向他詳細(xì)描述了女兒的病情，醫(yī)生便讓我安排時(shí)間帶孩子去醫(yī)治。
      我決定等十一小長(zhǎng)假來(lái)臨之時(shí)，就是我?guī)畠壕歪t(yī)之時(shí)，在一個(gè)月看似短暫又漫長(zhǎng)的等待中，終于，九月底到了，我終于可以帶女兒前往武漢看病了。
      這次可以治好嗎，到時(shí)候錢花了沒(méi)效果怎么辦？憂心忡忡的吃完早飯便匆忙向醫(yī)院趕去。
      在武漢的授權(quán)醫(yī)院，我們見(jiàn)到了醫(yī)生，他熱情而親切的接待了我們，在看了女兒的胳膊和小腿之后，醫(yī)生告訴我們要治療兩個(gè)療程，女兒在箱內(nèi)一會(huì)兒說(shuō)熱，一會(huì)兒說(shuō)害怕，就這樣第一次體驗(yàn)治療，在女兒三十分鐘的哭泣聲中結(jié)束。
      可喜的是，在第五天，女兒的小腿皮膚變得光滑；一個(gè)療程后胳膊上的毛周角化變少了......看到女兒的皮膚每天都在改變，我的心情好了，女兒的心情也好了，每天回去躺在床上，她就會(huì)跟我說(shuō)：“媽媽你看皮膚好舒服，不會(huì)像以前那么難看了耶！”
      孩子皮膚慢慢恢復(fù)起來(lái)，心情也頓時(shí)開(kāi)朗了許多，很快第二個(gè)療程治療結(jié)束，也是我?guī)Ш⒆踊丶异乓晒臅r(shí)候了。
      回到家，家里親戚看到女兒光滑細(xì)嫩的皮膚，我之前所做的一切，也都得到了認(rèn)同。
      魚(yú)鱗病在冬季最為顯著，因此這個(gè)干燥的季節(jié)，護(hù)理也更為重要，需要勤洗澡護(hù)膚，但由于冬天很冷，又擔(dān)心女兒感冒，所以我在家里安裝了熱水器，在家多待了些時(shí)日，教給婆婆如何給女兒護(hù)理，并重申護(hù)理的重要性，千萬(wàn)不要出錯(cuò)！
      但就在我外出打工不到半個(gè)月的時(shí)間，家里的一通電話，讓我坐立難安，電話那頭，是女兒病情復(fù)發(fā)的消息！接到電話的當(dāng)夜我寢食難安，第二天便趕回老家。
      到家后，我看到小女兒小腿上出現(xiàn)了明顯的紋路，我便不顧及女兒的感受使勁搓，恨不得能搓掉，盡管這樣做無(wú)濟(jì)于事。洗完澡，當(dāng)給她全身抹護(hù)膚品的時(shí)候，在小孩嘴里聽(tīng)到“這個(gè)（特護(hù)）不能抹腿”的話語(yǔ)，我當(dāng)時(shí)以為自己沒(méi)聽(tīng)清楚就小聲的又問(wèn)了一次，你剛才說(shuō)什么？女兒又說(shuō)“這個(gè)不是不能抹腿嗎？”
      當(dāng)時(shí)婆婆也在身后看著我給女兒護(hù)膚，我轉(zhuǎn)頭向她確認(rèn)是否用了特護(hù)抹腿和胳膊，她說(shuō)女兒告訴她那個(gè)不能抹腿和胳膊，所以一直就沒(méi)有抹。這下我總算找出復(fù)發(fā)的原因了，心里的石頭也算落地了，決定在家好好給女兒護(hù)理幾天，看看情況再說(shuō)。
      當(dāng)天晚上我把特護(hù)給小孩抹的比平時(shí)多一倍，好在我看到了希望，也倍感欣慰，在我給她護(hù)理后的第二天，女兒放學(xué)回來(lái)就能明顯看出好轉(zhuǎn)了。我繼續(xù)在家護(hù)理了幾天確實(shí)好了起來(lái)。
      雖然中間出了一段小插曲，但是因?yàn)榘l(fā)現(xiàn)的及時(shí)，并未鑄成大錯(cuò)，女兒的身體也大有好轉(zhuǎn)。前段時(shí)間家里給我發(fā)了女兒的照片，我看后內(nèi)心甚是高興，婆婆還告訴我說(shuō)紋路比以前也淡化的多。衷心感謝武漢醫(yī)院的所有醫(yī)護(hù)人員！給了我女兒漂亮的臉蛋和正常的皮膚！
      自那以后，每天都會(huì)和女兒視頻聊天查看皮膚情況。這好不容易治好的皮膚唯有小心翼翼的維護(hù)著，一有時(shí)間從市里駛向在農(nóng)村的婆婆家，看著孩子比正常孩子皮膚還有好，這么多年的委屈也是甜甜的。
 

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