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從天而降的魚(yú)兒(先天性板層狀魚(yú)磷病治療案例)

發(fā)布于:2023-02-27 17:24:09閱讀量:

  我的兒子剛6個(gè)半月,一出生就患有先天性板層狀魚(yú)磷病,對(duì)我們這個(gè)一般家庭來(lái)說(shuō)簡(jiǎn)直是一場(chǎng)巨大的災(zāi)難,有時(shí)晚上睡覺(jué)醒來(lái)仍愿它是一場(chǎng)惡夢(mèng),可眼前看到的這個(gè)孩子,他是我的兒子,它不是夢(mèng),它是事實(shí),我該怎么辦?我心里不停地問(wèn)老天爺,為什么?你在懲罰我嗎?我從沒(méi)做過(guò)缺德害人的事,自幼就經(jīng)常幫助人還經(jīng)常捐錢,為什么老天爺對(duì)我這么狠?眼睛瞪著天花板,我實(shí)在想不通,該怎么辦啊?

  從小到大,除了我的父母外,還有在我心中我的大寶貝是我的老公,我的小寶貝是我的兒子,我和我老公結(jié)婚后生活的很幸福,雖然經(jīng)濟(jì)很一般,偶爾也吵吵嘴,但我們?nèi)匀环浅5亩鲪?ài),懷孕之前幾個(gè)月,我老公就開(kāi)始每天早上起來(lái)給我做不同的早餐直到臨產(chǎn),原本獨(dú)生子的他也干起了家務(wù),這些我都看在眼里記在心里,但我從來(lái)不敢當(dāng)面夸他,我怕他驕傲,怕他對(duì)我不好。

  孕期還不到36周胎盤早剝了,我被醫(yī)生很迅速的推進(jìn)手術(shù)室,字也沒(méi)來(lái)得及簽,就這樣孩子出來(lái)了,醫(yī)生給孩子洗完后,抱過(guò)來(lái)讓我親了一下額頭,心中無(wú)比的幸福。剛才可怕的手術(shù)早就拋到腦后了,出了手術(shù)門,我就不停地問(wèn)我老公:兒子抱哪去了?他不告訴我,最終硬不過(guò)我說(shuō)咱孩子全身水腫,呼吸困難,且眼瞼外翻,O型嘴,得了很奇怪的病,醫(yī)生抱到保溫箱了一會(huì)要轉(zhuǎn)到兒童醫(yī)院,我死活不信,剛才我還聽(tīng)到哭聲,親了一口,是不是抱錯(cuò)了?剛才還好的啊,醫(yī)院在手術(shù)室故意給掉包了?

  老公一直安慰告訴我,現(xiàn)在醫(yī)學(xué)這么發(fā)達(dá),我剛打電話借了4萬(wàn)馬上到賬,一會(huì)救呼車就過(guò)來(lái)。

  由于近視,動(dòng)手術(shù)時(shí)我眼鏡被醫(yī)生收起來(lái)了,所以我看都沒(méi)看清楚長(zhǎng)啥樣,只是看了個(gè)輪郭,孩子一去醫(yī)院就是18天,18天我都提心吊膽,孩子不會(huì)吸奶,睜不開(kāi)眼,呼吸困難,全身被皮裹的緊緊的。直接被送到兒童醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室,很快確診為魚(yú)磷病,目前沒(méi)有很好的治療方案。從來(lái)沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)這個(gè)病,雙方家族史追到前幾代到至今都沒(méi)人有這個(gè)病,怎么會(huì)有這個(gè)病,我和老公開(kāi)始瘋狂在網(wǎng)上尋找相關(guān)資料,治療方案。

  18天后,借的4萬(wàn)很快就花光了,我們強(qiáng)行出院,繼續(xù)在那我們消費(fèi)不起啊,除了皮膚病其它的都好了。兒子出院后,我都不敢看我兒子看完心里跟刀割一樣難受,怎么長(zhǎng)這個(gè)樣子,這可這么辦啊?很多人都建議我們直接扔掉,過(guò)幾年再生一個(gè),這樣的孩子能不能活是個(gè)問(wèn)題,長(zhǎng)痛不如短痛,長(zhǎng)大了可怎么辦?只有老公堅(jiān)持,他說(shuō)從網(wǎng)上看到張建療法可以治好的,出院第三天,他就去張建療法的授權(quán)醫(yī)院買了藥先回來(lái)給孩子泡澡,每天堅(jiān)持給他泡40分鐘,累的腰都直不起來(lái),慢慢地皮膚比出生時(shí)好多了。堅(jiān)持泡了一個(gè)月后,由于經(jīng)濟(jì)原因無(wú)法繼續(xù)堅(jiān)持泡澡治療,我們就每天給他用清水洗兩遍澡再擦油,皮膚一直保持那時(shí)的狀態(tài)?,F(xiàn)在6個(gè)月了,我們攢了點(diǎn)錢繼續(xù)給他治療,由于孩子暈車加上來(lái)回跑4個(gè)小時(shí),實(shí)在很不方便,我們也搭不起人力和時(shí)間,而且病情很重初步確診要治療70次,醫(yī)院建議我們?cè)诩易约航o孩子熏蒸。

  治療的過(guò)程是痛苦的,家里一股中藥味,我和他爸爸和他奶奶和他爺爺換班抱著跟孩子一起熏蒸,熏蒸時(shí)孩子經(jīng)常哭鬧,要出來(lái),不讓擦護(hù)膚品,一擦就哭,這樣的治療堅(jiān)持了快20天了,明顯比以前好很多,等治療結(jié)束時(shí)以后只要通過(guò)堅(jiān)持護(hù)理就不會(huì)再?gòu)?fù)發(fā),雖然很累但我們不會(huì)放棄。鼓勵(lì)那些還沒(méi)治療及正在治療的魚(yú)兒們,要堅(jiān)強(qiáng)自信,一切都會(huì)好起來(lái)的!

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