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他們給我起外號“黑車軸”，魚鱗皮膚心路歷程

發(fā)布于：2021-04-21 17:19:00閱讀量：

       魚鱗病是一種只有患者才會懂得其痛苦的疾病——這個病不僅是身體的創(chuàng)傷，也是心靈的創(chuàng)傷！不僅影響面試，體檢，甚至嚴重影響生活！會給患者造成心理壓力，形成心理陰影！
       當孩子出生時，面對孩子滿身的鱗甲，加上自己的無知，會覺得自己的孩子是個怪物，從而無情的拋棄孩子！由此可見，疾病不僅害了孩子，也會造成整個家庭的缺憾！不僅如此，魚鱗病也會成為整個家庭的經濟負擔。俗話說：“家和萬事興”。但貧賤夫妻百事哀，所有不幸的事情扎堆趕了過來。

       我出生的那一刻，父母、醫(yī)生全都呆了，這個孩子是啥??？那個年代有誰知道是魚鱗病，有誰會治療？一個全身長滿厚厚鱗甲的孩子降臨了，身上的“厚盔甲”只要摳就會流血。
       我的家庭在我出生后仿佛就被蒙上了一層灰色，每天空氣中充斥的都是壓抑的氣氛。
       我的童年充斥著許多因魚鱗病帶給我們的痛苦的回憶，因為我的家族就是遺傳，我母親家族有很多魚鱗病患者，都在痛苦的煎熬著！
       記得小時候上學被歧視，人們用異樣的眼光看我們，孩子們給我們起外號“黑車軸”（意思是不洗澡，臟孩子）。小朋友們的父母也都不讓他們和我們一起玩，因為怕被傳染。
       其實，魚鱗病根本不會傳染，就是因為很少有人了解這種疾病，才會造成這么多的誤解和扭曲。甚至親人不能夠理解孩子，這種精神上的折磨只有我們這些親身經歷的患者才會懂！
       小時候全身都是盔甲，然而在31年的忍耐和痛苦的掙扎中，也許是因為我年齡大了，導致新陳代謝減慢，從而病情得以減輕，只有四肢和脖子有大量魚鱗。
      2014年，我終于等到我的人生轉折點，在北京當我第一次接受治療的時候，曾經抱著懷疑的態(tài)度！我當時就對醫(yī)生說，誰治好我的病，誰就是我的再生父母，我的恩人！第一次、第二次治療，魚鱗開始脫落，那時候我的心情就如孩子一樣開心，因為我要解脫了，31年的痛苦我終于要逃離苦海！
      隨著時間的推移，全身鱗屑在脫落，皮膚變的光滑了，我的信心增加了。我一次次對自己說會好的，一定會好的！每次的治療我都發(fā)給我的弟弟，他說：“太棒了！真沒想到可以恢復正常皮膚了”。我們兄弟開心了，時隔三十多年，終于有救了。
      故事雖然簡單，但是這里包含著我多年的痛苦，多年的委屈與無奈，在這一刻我釋放了！
      在這期間曾經與一位病友聊天，如果下一代孩子遺傳了怎么辦，他說的一句話讓我覺得，作為孩子的無辜和作為家長的無奈。他說：“我不管，也不想那么多，孩子長大照顧我就行了。”這種思想多么可怕？！由于大人的自私，為了自己所謂的“養(yǎng)兒防老”的丑陋惡習，封建思想！不斷的復制著魚鱗病患者，增加魚鱗病患者的數量！這就如接力棒一樣不斷在傳遞著疾病帶來的痛苦！
      如果那個孩子長大后，自己都無法養(yǎng)活自己，甚至這個病給他帶來的是災難，我想那個家長是否還能想孩子照顧他呢？可悲??！如果孩子自己不能夠養(yǎng)活自己甚至吃飯都成問題，那又如何解決醫(yī)療問題呢？這種思想太可怕！

      希望更多的魚兒得到治療，希望更多的親人去理解尊重孩子，因為孩子已經生活在痛苦中，在一種無形的陰影下堅強的生活！身體上的創(chuàng)傷，和心靈的創(chuàng)傷必然影響很多！
      我多么希望父母開心，希望這個殘缺的家庭永遠沒有仇恨！我不怪父母，因為他們不懂的疾病，奔走過幾家醫(yī)院確定治不好，只有放棄！希望我的親人，我的兄弟永遠健康快樂！
      希望更多的病友得到應有的治療，我們都要堅強且漂亮的活著，不論疾病多么強大，我們與之頑強對抗！
 
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