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“寶貝別哭，媽媽會一直在你身后”魚鱗病母女的日記本

發(fā)布于：2021-04-26 16:20:00閱讀量：

      2008年，在依婷和她女兒的眼中是一段無憂無慮的快樂時光，她們?nèi)ミ^北京鳥巢，去過天安門看升國旗，至今依婷還記得女兒天真爛漫的說將來自己也要當運動員，站在領獎臺上讓大家都看到自己笑容.....在那個時候她們還不知道魚鱗病，以為是孩子正常脫皮，沒放在心上，直到第二年冬天，才知道自己的孩子遺傳了魚鱗病。

      此后多年，依婷和女兒努力平整生活，一次次的坎坷，卻發(fā)現(xiàn)生活從未愈合。
    “寶貝別哭，抬起頭往前走，媽媽會一直在你身后，守護你 ”依婷記下這些年對抗魚鱗病的點點滴滴

      我女兒是一個患有尋常型魚鱗病的孩子。
      在她三四個月的時候我就發(fā)現(xiàn)她的臉上總有輕微裂紋，但并不嚴重，所以我和家人都沒在意，由于我們家在山區(qū)，以為是被山風吹的，所以沒在意，只是買了些嬰兒護膚品涂抹?？墒沁@期間，那些不好看的紋路已經(jīng)爬滿她的整個身體：四肢和腰部比較嚴重；下巴以下有裂紋，吃飯的時候湯水流下去致使她嚎啕大哭......
      第二年春節(jié)，我在外工作并未回老家過年，我和妹妹便帶著孩子去了當?shù)氐钠つw病醫(yī)院進行檢查，以能找出致病原因，減輕孩子的痛苦。但醫(yī)院檢查結(jié)果出來，讓我猶如墜入深淵。女兒患上了魚鱗病，這個我從未聽說過的疾病。為什么？我陷入了悲痛和思考中，以至于后來醫(yī)生所說的話，我并未聽清，只記得就鬼使神差的交了錢拿了藥。
      接下來如何讓孩子吃下大量的藥品成為我頗感煩惱的事，但是為了能讓女兒皮膚猶如“真正的嬰兒”，還是忍痛咬牙堅持了下來，而我們的住所在大過年的時候滿屋充斥著濃郁的中藥味，而女兒因為受不了藥的味道，所以又嘔又吐，看得我們心里難受極了。
      與此同時，我也通過網(wǎng)絡了解了魚鱗病，看到網(wǎng)上那些怵目驚心的“小魚兒”的照片，我甚至被嚇的哭了整整一夜。要是女兒以后的皮膚也是這樣，她要如何面對她的人生？我甚至一度后悔是我把她帶到這個世界上來受苦的。
      終于，藥喝完了，因為再也不想看到女兒對藥物的反應，因此也沒有再去拿藥，約有一年多沒有內(nèi)服藥物，只是外用膏劑在皮膚上涂抹，就這樣熬到了5歲，但是情況并未好轉(zhuǎn)，反而愈加嚴重，面部皮膚變黑，用藥無效，到了冬季臉上會出現(xiàn)一層層的裂紋，而這個年紀正值上幼兒園，女兒還經(jīng)常被小朋友嘲笑，甚至有些小朋友的家長也在這一行列，聽著這種話語，我覺得非常對不起女兒......
      正因如此，加上沒有其他方法，只好又返回那家醫(yī)院就診，但是時隔幾年，醫(yī)生反說因為耽擱了幾年，所以要多拿藥，否則治不好......但對于吃藥，女兒此番態(tài)度大不相同，因為已經(jīng)懂事，只要告訴她吃了藥會變漂亮，她自己就捏著鼻子喝藥，一年便悄無聲息的過完了......

      六歲的女兒要離開我回老家上一年級了，可是至今未痊愈的她的皮膚仍舊是我的一塊心病，同年9月，我所在的地方有幾年經(jīng)常陰雨連綿，溫度也比較低，所以較冷，我給老家打電話的時候她的臉就已經(jīng)開始有了裂紋，這使我更加心急如焚，往年一般是每年11月份才會復發(fā)。
      心如刀絞的我無心做事，但焦急中靈光一閃，想起用手機上網(wǎng)搜一搜是否有與魚鱗病相關的醫(yī)院，與客服聊天的過程中，得到了湖北武漢科室主治醫(yī)生的電話，我便迫不及待的打電話給他，向他詳細描述了女兒的病情，醫(yī)生便讓我安排時間帶孩子去醫(yī)治。
      我決定等十一小長假來臨之時，就是我?guī)畠壕歪t(yī)之時，在一個月看似短暫又漫長的等待中，終于，九月底到了，我終于可以帶女兒前往武漢看病了。
      這次可以治好嗎，到時候錢花了沒效果怎么辦？憂心忡忡的吃完早飯便匆忙向醫(yī)院趕去。
      在武漢的授權醫(yī)院，我們見到了醫(yī)生，他熱情而親切的接待了我們，在看了女兒的胳膊和小腿之后，醫(yī)生告訴我們要治療兩個療程，女兒在箱內(nèi)一會兒說熱，一會兒說害怕，就這樣第一次體驗治療，在女兒三十分鐘的哭泣聲中結(jié)束。
      可喜的是，在第五天，女兒的小腿皮膚變得光滑；一個療程后胳膊上的毛周角化變少了......看到女兒的皮膚每天都在改變，我的心情好了，女兒的心情也好了，每天回去躺在床上，她就會跟我說：“媽媽你看皮膚好舒服，不會像以前那么難看了耶！”
      孩子皮膚慢慢恢復起來，心情也頓時開朗了許多，很快第二個療程治療結(jié)束，也是我?guī)Ш⒆踊丶异乓晒臅r候了。
      回到家，家里親戚看到女兒光滑細嫩的皮膚，我之前所做的一切，也都得到了認同。
      魚鱗病在冬季最為顯著，因此這個干燥的季節(jié)，護理也更為重要，需要勤洗澡護膚，但由于冬天很冷，又擔心女兒感冒，所以我在家里安裝了熱水器，在家多待了些時日，教給婆婆如何給女兒護理，并重申護理的重要性，千萬不要出錯！
      但就在我外出打工不到半個月的時間，家里的一通電話，讓我坐立難安，電話那頭，是女兒病情復發(fā)的消息！接到電話的當夜我寢食難安，第二天便趕回老家。
      到家后，我看到小女兒小腿上出現(xiàn)了明顯的紋路，我便不顧及女兒的感受使勁搓，恨不得能搓掉，盡管這樣做無濟于事。洗完澡，當給她全身抹護膚品的時候，在小孩嘴里聽到“這個（特護）不能抹腿”的話語，我當時以為自己沒聽清楚就小聲的又問了一次，你剛才說什么？女兒又說“這個不是不能抹腿嗎？”
      當時婆婆也在身后看著我給女兒護膚，我轉(zhuǎn)頭向她確認是否用了特護抹腿和胳膊，她說女兒告訴她那個不能抹腿和胳膊，所以一直就沒有抹。這下我總算找出復發(fā)的原因了，心里的石頭也算落地了，決定在家好好給女兒護理幾天，看看情況再說。
      當天晚上我把特護給小孩抹的比平時多一倍，好在我看到了希望，也倍感欣慰，在我給她護理后的第二天，女兒放學回來就能明顯看出好轉(zhuǎn)了。我繼續(xù)在家護理了幾天確實好了起來。
      雖然中間出了一段小插曲，但是因為發(fā)現(xiàn)的及時，并未鑄成大錯，女兒的身體也大有好轉(zhuǎn)。前段時間家里給我發(fā)了女兒的照片，我看后內(nèi)心甚是高興，婆婆還告訴我說紋路比以前也淡化的多。衷心感謝武漢醫(yī)院的所有醫(yī)護人員！給了我女兒漂亮的臉蛋和正常的皮膚！
      自那以后，每天都會和女兒視頻聊天查看皮膚情況。這好不容易治好的皮膚唯有小心翼翼的維護著，一有時間從市里駛向在農(nóng)村的婆婆家，看著孩子比正常孩子皮膚還有好，這么多年的委屈也是甜甜的。
 

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